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公益頻道
22位老師和1個學生的課堂
火炬區香暉園小學一群老師4年來愛心接力,為罕見病兒童送教上門
發布時間:2025-09-10 來源:中山日報


   2024年12月31日,敏兒回香暉園小學參加元旦晚會。受訪者供圖


   王綺老師給敏兒上課。受訪者供圖


   香暉園小學的老師們在線上和敏兒商量新學期送教計劃。記者 劉萬杰 攝

9月5日上午9時30分,位于中山火炬高新區香暉園小學的心理室,已退休的香暉園小學教師王綺打開筆記本電腦,一群老師站在身后,電腦屏幕出現一個小女孩,最引人注意的是一雙大眼睛。“王老師、蘇老師、何老師……”她笑著一一打招呼。老師們也開心地招手,叫著“敏兒”。這是新學期的第一節課,由于患有先天肌無力的敏兒還在梅州外公家,老師們的送教改在網上進行。敏兒讀了自己寫的作文,老師們問敏兒這學期想上什么課,“課堂”上滿是久別重逢的欣喜。

這是一場已經持續了4年的溫暖接力,從王綺一個人送教上門,到越來越多的老師加入,如今香暉園小學有22名老師為敏兒送教。受老師的影響,敏兒媽媽廖麗媚不再把自己封閉起來。她開設自媒體賬號,分享日常生活,在網友的鼓勵下內心越來越強大。她開始帶著敏兒去公園、逛商場,不再在意旁人的眼光。王綺說,4年送教,不僅敏兒的整個家庭都在成長,老師們也在陪伴敏兒的過程中,建立了深厚的師生情誼,這是一場關于愛的雙向奔赴。

罕見病兒童有了任課教師

當天,敏兒專門準備了詩朗誦:“三尺講臺,是您耕耘的天地;橫平豎直,是您大寫的生命……”清脆的童音在室內回蕩,王綺眼角有點濕潤。詩歌讀完,現場響起了熱烈的掌聲,老師們說,這是今年收到的第一份珍貴的教師節禮物。

看著眼前的敏兒,王綺的思緒回到4年前。

2021年9月,根據中山火炬高技術產業開發區教育和體育事務中心的安排,有兩名身體重度殘疾的學齡兒童由香暉園小學負責完成其小學義務教育階段學習。其中一位是身患先天肌無力的敏兒。

王綺此時是香暉園小學語文教師、兼職心理老師和資源教師。她從2015年就接觸送教上門個案,并跟進過30名隨班就讀的特殊學生,這些學生患有腦癱、智力障礙、阿斯伯格綜合征等。因疫情推遲一年入學的7歲罕見病兒童敏兒成為了王綺第4個上門服務的學生。

送教前,王綺帶上心理老師蘇艷波,和市教育體育局特殊教育指導中心的專業老師上門對敏兒的身體狀況、學習能力進行評估,并跟家長約定時間,制定個性化輔導計劃。

剛開始的課程是每周一次共兩小時,內容是一年級語文。王綺還記得第一次上課時的場景。那是一個金秋的下午,在學校上完課的她急匆匆地往敏兒家趕。房門一打開,坐在客廳的敏兒驚喜地說:“媽媽,一定是王老師!”敏兒的母親廖麗媚熱情地將王綺迎進屋,王綺慶幸自己沒有遲到,沒有辜負這份熱切的期待。

上課之前,王綺做了充分準備,主要講解普通學生4節課內容的濃縮版,因敏兒手部力量不足,所以減少練習時間。沒想到敏兒的表現給了她巨大的驚喜。敏兒做了充分預習,輕松應對老師的提問,稍有疑惑,經老師一點撥,即心領神會。原本預計需要兩小時的學習任務,結果1小時就順利地完成了。課上完了,敏兒著急了:“王老師,你能不能再繼續往下講,我已經預習了。”王綺又驚又喜,看著那雙充滿渴望的大眼睛,休息10分鐘后,她又帶著敏兒學習了兩篇課文。

任課教師從1個到22個

和敏兒母女倆漸漸相熟之后,王綺慢慢走近這個特殊家庭。

2014年3月,廖麗媚生下了敏兒。在各類產檢項目無異常的情況下,敏兒還沒滿月就被確診為因基因突變導致的先天性肌無力綜合征。這是一種罕見病,沒有特效藥。而不久之前,敏兒的外婆、廖麗媚的媽媽也因病去世。遭受打擊的廖麗媚半夜常常偷偷痛哭,眼淚濕透了枕巾。夫妻倆帶著孩子到處求醫問診,但收效甚微,最終他們決定在家給女兒做康復訓練。

雖身患罕見病,但敏兒小小年紀表現得特別聰慧,兩歲七個月的時候,就認識很多字,對畫畫、講故事感興趣,還能活靈活現地模仿大人,記憶力很好。做幼師的廖麗媚有意識地引導她。為了讓女兒得到精心照顧,敏兒三歲時,廖麗媚辭職。此后,除了與少數幾位親友走動外,母女倆絕大多數時候待在家里,幾乎過著與外界隔絕的生活。

看著聰慧的敏兒和熱情的媽媽,王綺想為她們多做點事情。幾次課后,王綺在辦公室問:“哪位老師愿意去給一個很可愛的小姑娘送教?”同教語文的何小芬老師第一個舉手,她成了敏兒的第二位老師。何小芬看到敏兒的時候,心里有一種擁抱她的沖動,她說:“我也是孩子的媽媽,看到她小小的身體、大大的眼睛,就想和她媽媽一起好好地愛她。”

后來,敏兒有學數學的意愿,王綺又邀請數學老師王一先、李梅芳上門送教。送課老師增加到了4人。老師們發現,敏兒雖坐立時間有限,但思維敏捷,學習能力很強,兩個月后,他們將教學內容升至二年級。

隨著課程的推進,王綺又有了一個大膽的想法——帶孩子進學校,親身感受學校的氛圍。這個想法得到了學校的大力支持,香暉園小學德育副校長何巍介紹,香暉園小學是廣東省特殊教育隨班就讀內涵建設示范校,由于長期推動普特融合,校園內普通孩子對特殊孩子的接納度非常高。

2021年11月的一天,廖麗媚推著敏兒走進了香暉園小學。一進學校,她就被天真的孩子們團團圍住,“我掉了牙,你掉牙了嗎?”“你會做手工嗎?”“你下次什么時候來?”……同學們友善地問這問那,敏兒好奇地看著眼前的一切。媽媽推著她進入教室、功能室、操場,老師熱情地跟敏兒打招呼,她非常開心。王綺跟廖麗媚約定,每月帶敏兒回一次學校。此后,敏兒參加了升旗儀式、體藝節、元旦晚會,和同學們一起上課,在講臺前用英語自我介紹、朗誦詩歌。

更多的老師認識了敏兒,有老師跟王綺說,“我也好想給敏兒上課。”于是,王綺帶著越來越多的老師走進了敏兒的家里。他們耐心而熱情地教敏兒各科知識,有時候還會帶上各種小禮物。就這樣,送教人數從當初1個人增加到了22個人,王綺牽頭成立了“香小送教小組”。

師生間的雙向奔赴

送教隊伍越來越龐大,“競爭上崗”也日益激烈,老師們時常在送教微信群里“搶課”——“有空就想去給敏兒上課!”“我想多上一節課。”“這次該輪到我上課了!”……大家爭先恐后。王綺說,上門送教都是在完成正常教學任務的前提下開展的,但是老師們樂在其中、非常投入。

從2023年起,香暉園小學將送教納入學校日程安排,由送教老師之一、香暉園小學德育副主任熊杰負責統籌。她說,每學期在課程確定之前,學校會進行家訪,了解孩子最新的身體狀況、認知水平和興趣點,再匹配個性化方案,根據實際安排老師。熊杰說:“我們的核心是按需定制,老師們和家長保持密切溝通,在微信群分享孩子每一次進步和收獲,讓敏兒在適合她的節奏里成長。”

根據敏兒的興趣,香暉園小學給敏兒固定開設語文、數學、英語、美術、音樂共5門學科。隨著年齡增長,敏兒脊柱側彎越來越嚴重,不適合久坐,老師們就靈活采用多種姿勢——躺著、趴著、蹲著上課;時間也靈活調整,每周一次兩小時調整為每周兩次、每次一小時,后調整為每堂課20分鐘,休息并換坐姿后再上20分鐘。

敏兒的好學、堅強、樂觀感染了送教老師。音樂老師呂曉寧動情地說:“我吹著口風琴,她趴在墊子上跟著我的旋律歌唱,充滿了朝氣和陽光,那一刻,我覺得是她給了我很大的鼓舞和力量。”數學老師陳浩亮也說:“我給予她一點點知識和陪伴,她卻回報我無限關于生命、愛與堅持的思考,我很感激有這樣的經歷,這是我教師生涯一筆寶貴的財富。”

敏兒說:“每個老師都很喜歡我,他們表揚我、鼓勵我,給了我巨大的信心和溫暖,他們的到來不僅讓我學了很多知識,還讓我多了一些期盼,他們仿佛是我的指路明燈。”

籠罩家庭的陰霾被愛驅散

在長期的交往中,王綺對熱情的廖麗媚看在眼里,疼在心里。廖麗媚每天要照顧女兒日常起居,還要給她做康復訓練,從早到晚忙個不停。身體的勞累之外,看著懂事的孩子和其因脊柱側彎變形的身體,她也默默承受著巨大的心理壓力。

最初,王綺拉著廖麗媚到一旁聊天時,常常看著她眼淚嘩嘩直流。長期跟特殊兒童家長打交道,王綺能夠感受到這種痛苦,她也曾在送教上門時被家長拒之門外,只因家長擔心被鄰居知道家里有一個特殊兒童。有些家庭不想讓熟人撞見,一般要等到夜深人靜時才帶孩子下樓“放風”,甚至長期把孩子關在家里避免與外界接觸。還有的家庭為了“保守秘密”會經常搬家。王綺說:“我能理解這些家長,但更希望社會接納特殊兒童,首先是家庭要全納、悅納孩子。”王綺發揮心理教師專長,對廖麗媚做心理輔導。她跟廖麗媚建議:你語言表達能力好,動手能力也強,不如把敏兒學習、講故事、做康復訓練的場景拍下來,讓更多人了解罕見病兒童這個群體。

在老師們的影響和鼓勵下,廖麗媚克服猶豫心理,邁出了第一步。2023年12月,名為“明媚愛生活”的賬號在某新媒體平臺發布了第一條視頻。內容是廖麗媚給敏兒做康復訓練和敏兒看書學習的生活片段。王綺把視頻轉發到各個微信群,請朋友們點贊,希望大家都來鼓勵她。這條視頻最終收獲了3000多個點贊,300多條評論,網友在評論區為敏兒和媽媽加油。陌生人的善意給了廖麗媚信心。廖麗媚把視頻發到了所在樓棟的業主群,她還記得,之后推著敏兒在電梯間時再也沒有人問敏兒生了什么病、為什么這么瘦的問題了,反而都說孩子好棒、好可愛。

廖麗媚說:“我心頭的一塊石頭落地了,當你大大方方分享自己的故事時,得到的更多是關心和鼓勵。”通過新媒體平臺的分享,廖麗媚與世界重新連接,變得更加自信和強大,她不再在乎旁人的眼光。隨著關注度提升,有商家找過來合作,讓廖麗媚每月有了一定的收入,雖然不多,但她感受到了自強自立的快樂。她說,母女倆互相陪伴11年了,女兒有什么想法都愿意分享,她很珍惜現在的每一天,會不斷給自己打氣往前走,“老師們的到來,仿佛給我們點亮了一束光,讓我的生活翻了一個面。”

2024年9月,從教33年的王綺退休,但她說,會和其他老師一起跟進到底。其他老師也說,只要敏兒需要,他們會一直陪著她。“送教不是單向的給予,而是雙向的治愈,愿老師們的愛心帶給更多特殊兒童家庭溫暖和力量,愿這個群體被接納、被關懷。”王綺說。

愛的留言板

●熊杰老師:每一次互動,都能見到你眼里的光,藏著渴望與成長。你的笑臉,便是我最珍貴的收獲。送教是我的責任更是熱愛,也是我與你共同的成長記憶。

●賴玉霞老師:聽她一遍遍甜甜地喊“謝謝老師”,接過敏兒媽媽還冒著熱氣的五谷豆漿,這些小細節攢成的溫暖,讓我徹底明白:這份工作不是單向的知識傳遞,而是用每一個微小的行動,陪她慢慢感受世界。敏兒,大膽往前吧,我們永遠和你在一起!

●蘇艷波老師:送教不是一份“額外的任務”,而是一次“雙向的奔赴”——我們帶著專業和真誠過去,孩子也會帶著勇氣和力量回饋我們。我想對有類似經歷的小朋友說:你的身體或許和別人不一樣,但你的想法、感受以及對世界的熱愛和所有人一樣珍貴。不用急著“追上別人”,按自己的節奏走,總會有人愿意停下來,陪你一起看沿途的風景。

●王綺老師:每次送教都像赴一場充滿光的約定。敏兒學習時眼里泛起的星光,總能瞬間戳中人心——那是對知識的渴望,更是對世界溫柔的回應。送教不是單向的給予,而是雙向的治愈。愿送教上門彌漫更多愛的溫暖和人文關懷!

統籌/程明盛 采寫/記者 黃啟艷

◆編輯:吳玉珍◆二審:、張耀文◆三審:周亞平

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